Remise de bourse 2011 Jaime Guzman 2018-05-20T21:12:22+00:00

Remise de bourse 2011

Les affiches et articles dont le titre apparaisse sous le nom de chaque bourse, émanent des travaux réalisés grâce à ces subventions. La documentation suivante est disponible en anglais seulement.

What matters the most for parents, patients and clinicians in predicting the course of Juvenile Idiopathic Arthritis?

Investigateur principal: Guzman, J (PDF)
Co-investigateurs: Benseler, S; Berard, R; Brant, R; Duffy, C; Jurencak, R; Oen, K; Petty, R; Shiff, N; Tucker. L

Sommaire du projet

Dans cette étude subventionnée par l’ICORA, 49 patients, parents et médecins ont participé à six groupes de discussion et à 132 entrevues réciproques (les participants s’interrogeaient entre eux) dans trois villes canadiennes, entre mars et novembre 2012. On a demandé aux participants quelles caractéristiques cliniques devaient servir à définir l’évolution de l’AIJ (l’expérience de l’AIJ et de son traitement au fil du temps).

Nous avons constaté que les descriptions classiques de l’évolution de l’AIJ en fonction du nombre et de la localisation des articulations touchées procuraient peu de renseignements aux patients, aux parents et aux médecins. Cinq caractéristiques cliniques ont été qualifiées de prioritaires pour décrire l’évolution de l’AIJ : douleur, qualité de vie, recours aux médicaments, effets secondaires des médicaments et nombre d’articulations où la maladie se manifeste activement. Ces caractéristiques diffèrent des six principales variables actuellement mise de l’avant par les associations professionnelles, les articulations touchées étant la seule à faire partie des deux listes.

Un second article a porté sur les émotions ressenties par les parents d’enfants atteints d’AIJ. Les parents ont déclaré éprouver un mélange complexe d’émotions négatives et positives, incluant l’anxiété, la confusion, l’indignation, le choc, la peur, la tristesse, mêlée à de l’empathie, de l’admiration, de l’espoir, de la confiance et de la gratitude. Ces émotions variaient en fonction du moment où le diagnostic était posé, de la gravité des symptômes de leur enfant et des effets secondaires des médicaments. Le parcours affectif des parents était décrit comme des montagnes russes, où se succèdent de vives émotions positives et négatives dès le début du processus diagnostique et tout au long de cette maladie qui fluctue et au cours de laquelle leur enfant reçoit un traitement et y répond tout en continuant de faire face au quotidien.

Présentations d’affiches

Présenté à la réunion de 2013 de la Société canadienne de rhumatologie.

Présenté à la réunion de 2013 de l’American College of Rheumatology.

Présenté au Symposium 2014 de pédorhumatologie (Pediatric Rheumatology Symposium [PRSYM]). 

Littérature publiée