Remise de bourse 2015
Les affiches et articles dont le titre apparaisse sous le nom de chaque bourse, émanent des travaux réalisés grâce à ces subventions. La documentation suivante est disponible en anglais seulement.
The Economic Challenges of SLE: Measuring and Mitigating the Impact
Investigateur principal : Clarke, A.(PDF)
Co-investigateurs : Elliott, S; Farewell, V; Hanly, J; Urowitz, M; Bernatsky, S; Peschken, C; Vinet, E; Pineau, C; Gladman, D; Mosher, D; Fritzler, M; Albert, A; St. Pierre, Y; Chin, R
Sommaire du projet
Les personnes qui souffrent de LÉD sont confrontées à de graves difficultés d’ordre économique. Les coûts croissants et imprévisibles des soins de santé et la lutte constante pour conserver un emploi stable et veiller au bien-être de leur famille ont un impact sur l’estime de soi, les parcours professionnels et la définition des rôles. Ce sont des problèmes majeurs souvent négligés.
Dans le cadre de notre recherche subventionnée par l’ICORA (07/2015-06/2017), nous avons utilisé une approche mixte (quantitative/qualitative) pour mieux comprendre ces enjeux. Nous avons interrogé 1300 patients atteints de LÉD au sujet de leur utilisation des soins de santé et de la perte de productivité et nous avons démontré que les coût indirects liés à la perte de productivité au travail et dans d’autres contextes sont quatre fois plus élevés que les coûts directs (utilisation des ressources en santé). De plus, les patients dont la maladie est légère ont subi des coûts indirects substantiels. Nous avons mené des entrevues de fond avec des patients/militants/médecins afin de comprendre comment ces difficultés d’ordre économique affectaient les patients et les familles. Les patients atteints de LÉD optent souvent pour un emploi moins satisfaisant et stable financièrement en raison d’une piètre compréhension de la maladie de la part de la société, des accommodements insuffisants en milieu de travail et des politiques gouvernementales et des normes de travail inadéquates. Pour obtenir un changement, nous devons voir au-delà de l’individu et des interventions en milieu de travail pour agir à l’échelle des systèmes (établissements, gouvernements, politiques et société). Nous avons organisé des ateliers avec des parties prenantes partout au Canada afin d’identifier les secteurs à cibler prioritairement. Les priorités qui ont été dégagées sont notamment une aide à la navigation pour faciliter l’accès aux services/prestations, une nouvelle définition de l’invalidité qui tient compte des divers degrés d’atteinte et de la nature épisodique du LÉD et la mise sur pied de programmes d’emploi partagé.
Nous prévoyons concevoir et déployer une initiative de transfert intégré des connaissances pour appuyer la coproduction de données par les chercheurs et les utilisateurs des connaissances. L’initiative portera sur des changements à l’échelle des systèmes pour améliorer la vie professionnelle des personnes atteintes de LÉD et sensibiliser le public à la maladie. Nous allons travailler avec un groupe d’intervenants pour mettre à profit les données de la présente étude et, par le biais de consultations avec les parties prenantes, de webinaires et de marathons de programmation, concevoir des interventions à l’échelle des systèmes. Cette recherche consolidera les partenariats avec les parties prenantes, générera des idées concernant des interventions spécifiques et concrètes et sensibilisera le public au LÉD.
Présentations orales
- Journée éducative annuelle de la Société albertaine du lupus, Calgary, Alberta, le 20 février 2016, sur le thème Les coûts économiques du LÉD : Nous voulons vous entendre. Voyez la présentation sur la chaîne YouTube
- American College of Rheumatology, San Diego, California, November 2017, Economic evaluation of damage accrual in a nation-wide Canadian SLE Cohort. Choi M, Clarke AE, Urowitz M, Gladman DD, Bernatsky S, Vinet E, Pineau C, Hanly J, Peschken C, Fortin P, Jung M, Barber C, Elliott S, Dixon J
Présentations d’affiches
Présenté à la réunion de la Société canadienne de rhumatologie et au Congrès international sur le lupus de 2017.
Présenté lors de l’Assemblée 2018 de la Société canadienne de rhumatologie et lauréat du Prix pour le meilleur résumé par un résident en rhumatologie.
Présenté à l’occasion de la réunion 2019 de la Société canadienne de rhumatologie.