Remise de bourse 2017

Les affiches et articles dont le titre apparaisse sous le nom de chaque bourse, émanent des travaux réalisés grâce à ces subventions. La documentation suivante est disponible en anglais seulement.

The Scleroderma Support Group Leader Education (SSLED) Program Feasibility Trial: A Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Project

Investigateurs principal : Thombs, B; Hudson, M.
Co-investigateurs :  Platt, R; Malcarne, V; El-Baalbaki, G; Pelaez, S; Richard, M; Sauve, M; Connolly, K; McCusker, A; Dyas, L; Elrod, S; Fortune, C; Gottesman, K; Stephens, N.

Sommaire du projet

Les groupes de soutien sont très utiles aux personnes qui souffrent de lourds problèmes de santé comme la sclérodermie, car selon le principe, les personnes qui partagent une même épreuve peuvent s’épauler et s’entraider aux plans émotionnels et pratiques. À l’heure actuelle, on dénombre environ 275 groupes de soutien pour la sclérodermie et près de 350 responsables et coresponsables affiliés à nos organisations partenaires regroupant des patients. Un programme de formation à leur intention pourrait fournir aux pairs aidants atteints de sclérodermie les connaissances et les habiletés nécessaires pour améliorer leur aptitude à animer efficacement des groupes stables et réduire le fardeau émotionnel et physique lié à la tâche.

Dix responsables de groupes de soutien pour la sclérodermie associés à nos organisations partenaires ont été invités à participer à notre étude de faisabilité pour le programme SPIN-SSLED. Pendant 13 semaines, de la mi-avril à la mi-juillet 2018, deux groupes de cinq responsables se sont réunis par vidéoconférence pendant des séances de 60 à 90 minutes. Nous avons recueilli des données avant et après la formation sur l’auto-efficacité, l’épuisement professionnel, la détresse émotionnelle, le fonctionnement physique et la satisfaction des participants. De plus, des entrevues ont permis d’évaluer l’accessibilité, les obstacles à la participation et l’expérience des responsables participant à l’intervention.

À la fin de la formation, les responsables ont obtenu de meilleurs scores d’auto-efficacité par rapport aux données précédant la formation, signe d’une meilleure confiance en leur capacité de s’acquitter de leurs tâches de responsables, tandis que les mesures concernant leur état de santé montraient une réduction modérée du fardeau ressenti. La satisfaction globale a été élevée, avec un score moyen de 3,83 sur 4 à l’échelle CSQ en 8 points, et une note moyenne de 9,4/10 attribuée par les participants.

L’étude de faisabilité a montré que le programme SPIN-SSLED peut améliorer l’auto-efficacité et les résultats sur la santé chez les responsables de groupes de soutien pour la sclérodermie; elle a confirmé que la méthodologie de l’étude était solide et faisable, et que la formation en ligne était conviviale et acceptable pour les participants. Si ces résultats se confirment lors de notre étude à grande échelle, l’intervention sera offerte par nos organisations partenaires et les professionnels de la santé pourront référer en toute confiance leurs patients aux groupes de soutien pour la sclérodermie.

Présentations orales

  1. Appui aux responsables des groupes de soutien : Programme SPIN de formation des responsables de groupes de soutien pour la sclérodermie (SPIN-SSLED). 18e Conférence bisannuelle nationale sur la sclérodermie. Calgary, Alberta, Canada. Le 21 septembre 2018.
  2. Réseau d’intervention centré sur le patient atteint de sclérodermie – Programme de formation des responsables de groupes de soutien (SPIN-SSLED). Réunion mensuelle des sections de la Fondation de la sclérodermie (États-Unis). Téléconférence. Le 4 octobre 2018.
  3. Programme de formation des responsables de groupes de soutien pour la sclérodermie (SSLED). Réunion annuelle du conseil de la Fondation de la sclérodermie – Californie du Sud.  Marina Del Rey, Californie, États-Unis. Le 8 décembre 2018.

Présentations d’affiches

Présenté dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle 2019 de la Société canadienne de rhumatologie.